Monika Kaczmarek
Prezes Zarządu Głównego Polskiego Stowarzyszenia Diabetyków
Cukrzyca to choroba, która wpływa na psychikę, styl życia i relacje społeczne pacjentów. Jakie wsparcie oferują organizacje, a jakie zmiany w systemie ochrony zdrowia mogłyby pomóc chorym lepiej zarządzać chorobą?
Jakie są największe wyzwania, z jakimi mierzą się osoby z cukrzycą w Polsce i jak Polskie Stowarzyszenie Diabetyków wspiera swoich członków w radzeniu sobie z nimi?
Wyzwań jest wiele, dotyczą one różnych aspektów życia z cukrzycą. Trzy najważniejsze z mojej perspektywy to:
Życie z chorobą przewlekłą, co jest dużym obciążeniem dla psychiki i może powodować wypalenie terapeutyczne, czyli stan, kiedy pacjentowi brakuje motywacji do leczenia. U części pacjentów rozwija się depresja. Stres pacjentów potęguje świadomość, że są oni w grupie ryzyka rozwoju powikłań, takich jak retinopatia, nefropatia, neuropatia czy choroby układu sercowo-naczyniowego.
Leczenie, które nie ogranicza się do przyjęcia tabletki, ale wymaga zmiany stylu życia. Na leczenie cukrzycy składają się odpowiednia dieta, aktywność fizyczna, kontrola glukozy, ciśnienia tętniczego, masy ciała oraz przyjmowania leków – w postaci tabletek lub zastrzyków insuliny. Terapia insuliną niesie ze sobą ryzyko hipoglikemii.
Aby dobrze leczyć cukrzycę, trzeba być wyedukowanym, świadomym pacjentem. Tymczasem edukacja pacjentów nie jest zaopiekowana systemowo – nie jest to świadczenie, za które lekarz, pielęgniarka czy edukator byliby wynagradzani. W praktyce niektórzy edukują pacjentów z dobrej woli, inni z braku czasu tego nie robią.
Nasze stowarzyszenie stara się przede wszystkim wypełniać tę edukacyjną lukę. Od zawsze naszym celem było podnoszenie wiedzy pacjentów na temat cukrzycy. Edukujemy na różne sposoby, podczas spotkań w naszych oddziałach i kołach, poprzez stronę internetową, media społecznościowe, wewnętrzny biuletyn, który co miesiąc trafia do naszych członków. Prowadzimy webinary, organizujemy szkolenia dla liderów PSD, staramy się, aby każde spotkanie miało w pierwszej kolejności wartość edukacyjną, a dopiero potem towarzyską.
Czy może pani wskazać, jakie zmiany w podejściu do profilaktyki i leczenia cukrzycy w Polsce byłyby najbardziej korzystne z perspektywy pacjentów?
Widzimy potrzebę diagnozowania cukrzycy na wcześniejszych etapach rozwoju choroby. Mowa tutaj o cukrzycy typu 2, która może rozwijać się latami nie dając objawów. To nie do końca profilaktyka cukrzycy, co profilaktyka powikłań, ale bez wątpienia jest to duże wyzwanie.
Jeśli chodzi o leczenie, jest coraz lepiej – pacjenci mają lepszy dostęp do nowoczesnych leków, ale jeszcze nie jest to dostęp idealny. Wskazania refundacyjne nie zawsze obejmują tych pacjentów, których powinny według zaleceń klinicznych Polskiego Towarzystwa Diabetologicznego.
Jakie emocje najczęściej towarzyszą osobom, które otrzymały diagnozę cukrzycy? Jak edukacja i wsparcie psychologiczne mogą pomóc lepiej zarządzać chorobą?
Inne emocje towarzyszą rodzicom małych dzieci, które zachorowały na cukrzycę typu 1, inne nastolatkom, a jeszcze inne seniorom z cukrzycą typu 2. Dla osób w starszym wieku choroba jest czymś, co pojawia się bardziej naturalnie, dla młodych – szokiem i stanem nienormalnym. Choć dzisiejsza terapia obydwu typów cukrzycy nie jest już tak skrajnie wymagająca, a sławetna dieta cukrzycowa to nic innego jak przestrzeganie zasad zdrowego dożywiania, to jednak na początku wszystko tu budzi strach i niechęć.
Do sprawnego zarządzania cukrzycą niezbędna jest edukacja, a do tego, by dobrze z tą chorobą żyć, umieć ją zaakceptować – konieczne jest wsparcie psychologiczne. O ograniczeniach w dostępnie do edukacji wspominałam, ze wsparciem psychologa jest jeszcze gorzej.
Prawda jest taka, że w tych dwóch obszarach pacjenci są często pozostawieni sami sobie. Osoby młodsze szukają wiedzy i wsparcia w internecie, starsi – w takich organizacjach jak PSD.
