Jak dowiedzieli się Państwo o chorobie dziecka?

Bożena: To było 3 lata temu. Pierwszy raz polecieliśmy z Zuzią na wakacje za granicę. To był ostatni tydzień sierpnia. Biorąc pod uwagę, że była już chora, spisywała się bardzo dzielnie. Dużo pływała w basenie, wspinała się pod góry, dużo chodziła. To, co nas zaniepokoiło to fakt, że wstawała w nocy zrobić siku. W tamte wakacje wystąpiły też inne objawy cukrzycy, ale wtedy ich nie dostrzegliśmy, tłumaczyliśmy to sobie czymś innym. Zuzia w wakacje schudła, ale ponieważ było to tylko 0,5 kg to uznaliśmy, że sporo biegała i to była przyczyna. Dużo piła – ale ona zawsze dużo piła, od maluszka musiała mieć przy sobie wodę. No i często się męczyła – myśleliśmy: nasze dziecko takie jest. A to wszystko były objawy cukrzycy. Po powrocie z wakacji umówiliśmy się na wizytę do pediatry, a ta poprosiła, żebyśmy zbadali cukier w moczu – był. Potem było badanie cukru w krwi, poziom – 345 mg/dl. Diagnoza – cukrzyca typu 1, insulinozależna. To był 5 września 2012 roku.

Jak choroba dziecka wpłynęła na Państwa życie?

Adam: Wywróciła je do góry nogami. Wyniknęło z tego wiele zmian, zarówno pozytywnych, jak i negatywnych. Nie da się tego uniknąć, jednak można te negatywne skutki minimalizować. Największym wyzwaniem w naszym przypadku była szkoła, bo Zuzia w momencie zachorowania była w 2 klasie. Na początku sądziliśmy, że któreś z nas będzie musiało zrezygnować z pracy, ale okazało się, że nie jest to w ogóle konieczne. Przez pewien czas na zmianę dojeżdżaliśmy do szkoły, żeby podawać Zuzi insulinę przed posiłkami. Potem terapię przejęła pierwsza wychowawczyni Zuzi, p. Maja (jesteśmy jej ogromnie wdzięczni za otwartość i pomoc). W momencie, w którym przeszliśmy na terapię pompą insulinową Zuzia zaczęła sobie radzić samodzielnie. Niestety szkoły nie są przygotowane na naukę dzieci z cukrzycą, rodzice muszą często przejąć inicjatywę i nie jest to problem, który dotyczy tylko polskich szkół. Mam wielkie szczęście mieć cudowną żonę, która prawie natychmiast przekuła tą sytuację w działanie. Ponieważ widziała jak wiele wysiłku kosztuje codzienne wyliczanie wymienników, postanowiła się tą wiedzą podzielić z innymi. Tak powstał blog 3mamcukier.pl, na którym dzielimy się aktualną wiedzą na temat cukrzycy oraz przeróżnymi przepisami kulinarnymi, zawierającymi najważniejszą dla diabetyków informację – ilość wymienników węglowodanowych i białkowo-tłuszczowych. Ja również mam wkład w jego prowadzenie – zajmuję się tematami naukowymi. Stworzyłem też specjalny kalkulator wymienników o nazwie 3MC, dostępny za darmo na naszym blogu, a odpłatnie na telefony komórkowe z systemem iOS i Android. Ogromnie ułatwia naszej trójce życie, jesteśmy jego pierwszymi testerami. Ma też już spore grono zadowolonych użytkowników. Mogę śmiało powiedzieć, że to był nasz sposób na poradzenie sobie z faktem, że nasze dziecko ma chroniczną chorobę, którą można leczyć, ale na ten moment nie można wyleczyć. Poza rzeczami przyziemnymi i praktycznymi choroba Zuzi spowodowała również zupełne przewartościowanie w naszym życiu. Zaczęliśmy inaczej patrzeć na kwestię własnego zdrowia, odżywiania i priorytetów życiowych.

Z perspektywy rodzica (którego dziecko choruje), co jest najtrudniejsze w życiu z cukrzycą?

Bożena: Niepewność. Ostatnio jedna z mam zadała mi pytanie – I jak tam z tą cukrzycą, czy już wszystko uregulowane? No niestety to tak nie działa. Nie jest tak, że jak ustawiliśmy sobie insulinę bazową (Zuzia ma pompę insulinową) i przeliczniki pod posiłki, to wszystko chodzi jak zegareczek. Jest tyle zmiennych, które wpływają na poziom cukru, że nigdy nie ma pewności, że jak poziom cukru w danej chwili jest dobry, to za godzinę też taki będzie. Więc pomimo dobrego wyrównania cukrzycy (ostatni pomiar HbA1c – 5,9) wciąż trzeba sprawdzać, kontrolować i korygować.

Adam: Ciągłe poruszanie się pomiędzy dwoma biegunami: hipoglikemią i hiperglikemią. Boimy się, że nasze dziecko zasłabnie i straci przytomność albo boimy się, że będzie miało powikłania. Na początku generuje to ogromy stres każdego z rodziców, z którego nie do końca zdajemy sobie sprawę. Pamiętam wściekłość i strach, kiedy nie byliśmy w stanie zapanować przez długie dni nad cukrami. Kiedy już wydawało nam się, że coś wiemy, to pojawiała się kolejna niespodzianka, która przewracała wszystko do góry nogami. Tak więc główne zadanie rodzica, oprócz pomocy dziecku w terapii cukrzycy, to wyrobienie w sobie postawy spokoju i akceptacji dla nieuchronnych pomyłek w postaci niedocukrzeń i przecukrzeń. Dojście do momentu, w którym możemy powiedzieć, że panujemy nad większością czynników wpływających na poziom cukrów to przeciętnie 2 lata.

Jakich rad udzieliliby Państwo rodzicom, którzy dowiedzieli się właśnie o chorobie dziecka?

Bożena: Przede wszystkim, żeby zrobili co w ich mocy, żeby ich dzieci nie traktowały cukrzycy jak czegoś, co ich ogranicza, żeby kontynuowali wszystkie dotychczasowe aktywności. Starajmy się też unikać sytuacji, w których musimy powiedzieć dzieciom, że nie mogą czegoś zjeść lub zrobić dlatego, że mają cukrzycę. Nasze dzieci nie chcą się wyróżniać, chcą być takie same jak inne dzieci. Pamiętam, że pierwsze pytanie jakie Zuzia zadała zaraz po diagnozie to było: – Czy to oznacza, że od dzisiaj nie będę mogła jeść słodyczy? – Będziesz mogła. Tylko będziesz musiała sobie pod to podać insulinę – odpowiedziała pani doktor. – Ufff – Zuzia odetchnęła z ulgą.

Adam: Po pierwsze, przyjmijcie do wiadomości, że macie szczęście, możecie pomóc, jest terapia, wasze dziecko żyje i będzie mogło robić w życiu co zechce, poza bardzo nielicznymi wyjątkami (nie zostanie kierowcą autobusu, astronautą też nie). Po drugie, cukrzyca typu 1 jest bardzo rozpowszechniona i ściąga duże zainteresowanie ośrodków naukowych na całym świecie. Jest bardzo wiele badań i terapii znajdujących się w fazie klinicznej, które rokują jeśli nie całkowitym wyleczeniem, to przynajmniej jeszcze większym ułatwieniem w terapii. Kilka dekad temu rodzice nie mieli glukometrów, CGM-ów, penów ani analogów insulin, a mimo to byli w stanie wychować dzieci z cukrzycą typu 1, które założyły rodziny, kształciły się i wiodły normalne życie. Po trzecie, bądźcie bardzo cierpliwi. Wasze dziecko wielokrotnie wystawi was na próbę, serwując sobie zdrową dawkę słodyczy bez podania insuliny. Nigdy jednak nie karajcie. Namawiajcie do szczerości i tłumaczcie, że jeśli tylko ma ochotę na słodycze, to niech wam powie, a rozwiązanie zawsze się znajdzie. U nas to się sprawdziło. Po czwarte, korzystajcie z dostępnej techniki, jeśli tylko fundusze wam na to pozwalają. Większość materiałów medycznych jest refundowana, z wyjątkiem jednego: CGM (Continuous Glucose Monitoring czyli system ciągłego pomiaru glikemii). Jeśli was stać, to koniecznie się w niego zaopatrzcie. W przypadku dzieci jest to nieoceniona pomoc w codziennym zarządzaniu cukrzycą i spokojniejszy sen w nocy. Jeśli was nie stać, to poszukajcie wsparcia i pomocy wśród znajomych lub fundacji. Jest też szansa na to, że CGM-y będą również objęte refundacją NFZ, ponieważ niedawno otrzymały pozytywną rekomendację AOTM (Agencja Oceny Technologii Medycznych). Po piąte i chyba najważniejsze – jeśli oprócz opieki nad dzieckiem zamierzacie aktywnie żyć i pracować, to szybko nauczcie się dobrze zarządzać swoim stresem. Dostrzegajcie go i w porę neutralizujcie, bo wasze dziecko potrzebuje zdrowych rodziców.