Jak odkryła Pani, że ma cukrzycę typu pierwszego?

Miałam wtedy 20 lat i pracowałam w telewizji HBO. Wróciłam wtedy z Nowego Jorku. Miałam klasyczne objawy: pragnienie, osłabienie, znacznie schudłam. W szpitalu okazało się, że to cukrzyca. Potem dowiedziałam się, że moja rodzina jest obciążona tą chorobą, więc byłam genetycznie „zaprogramowana” na cukrzycę.

Zaskoczenie?

Totalne. Człowiek nigdy nie jest gotowy na chorobę nieuleczalną. Można tylko próbować powstrzymać jej powikłania. A to prawdziwe wyzwanie – zwłaszcza, że w Polsce nie ma ogólnodostępnego programu diagnozowania cukrzycy. Najczęściej dowiadujemy się o niej przez przypadek.

Jak sobie wtedy poradzić?

Przeciętny człowiek chory na cukrzycę czuje się zagubiony, bo brakuje rzetelnych informacji na temat cukrzycy i dostępu do diabetologa. Dlatego potrzebne są kampanie informacyjne. Prowadzę profil „Diabetycy” na Facebooku, gdzie zgłasza się wiele osób z pytaniami. Piszą młode dziewczyny w ciąży, które chorują na cukrzycę ciążową, matki z dziećmi, które przebyły rotawirus oraz chorują na cukrzycę. Ludzie szukają lekarzy, wsparcia, diet, odpowiedzi na pytania, co robić podczas hipoglikemii czy jak namówić starszego rodzica, aby zaczął stosować odpowiednią dietę.

Cukrzyca wymaga od chorego ogromnej samodyscypliny…

Kiedy zachorowałam na cukrzycę, dowiedziałam się że reżyser Gwiezdnych Wojen George Lucas od dziecka choruje na cukrzycę. Zaczęłam szukać inspiracji w życiu innych diabetyków, pomyślałam, że jeśli oni dali radę, to może ja też. Przy cukrzycy trzeba zmienić myślenie. Pierwsza myśl rano to nie „co mam dziś zrobić”, a raczej „jaki mam cukier, co i o której będę jeść i kiedy będę miała czas, by zrobić coś dla siebie: iść na spacer czy pobiegać?”. Człowiek żyje w rygorze mierzenia poziomu cukru i dostarczania organizmowi potrzebnych węglowodanów. W tym wszystkim cały czas pomagają mi bliscy, szczególnie mój mąż.

Jak przy intensywnym stylu życia udaje się to wszystko pogodzić?

Przede wszystkim nie należy się denerwować. Moja trzustka zupełnie nie działa, a ona odpowiada za odporność organizmu i za walkę ze stresem. Tego musiałam się nauczyć. Pomaga w tym joga, wysiłek fizyczny, sport, rodzina. Każdy cukrzyk to powie: gorzej znosimy stres, nasze serca są dużo bardziej czułe na napięcia. To prowadzi do choroby wieńcowej bardzo częstej u cukrzyków. Często też do arytmii i migotania przedsionków. Cukrzyca jest podstępną chorobą.

A dieta? Co Pani nosi ze sobą w torebce?

Noszę pół kilograma cukru w kostkach, glukagen – czyli zastrzyk, który mogę sobie w każdej chwili zrobić przy gwałtownym spadku cukru, glukometr, notes, w którym zapisuję poziomy cukru. No i oczywiście w torebce mam zawsze coś do jedzenia, na przykład banana albo kanapkę.

Cały czas ma Pani również przy sobie pompę insulinową...

Tak, prowadzę intensywną insulinoterapię, dlatego w ciągu dnia co dwie godziny muszę notować wyniki poziomu cukru. Życie z pompą to matematyka 24 godziny na dobę. Sprzęt jest zaprogramowany przeze mnie i przez mojego lekarza, dostosowany do mojego stylu życia. Z pompą śpię, biegam, robię wszystko, ale nigdy jej nie odłączam.

Zdarzają się trudne momenty?

Najtrudniejszy moment w moim życiu tu przypadek hipoglikemii w centrum handlowym. Straciłam przytomność, całe szczęście w pobliżu apteki, gdzie kupuje insulinę i pani farmaceutka wiedziała, jak mi pomóc i uratowała mi życie. Innym razem przebywając w Szczytnie potrzebowałam pena, który mi się zepsuł. Dzięki pomocy pielęgniarek ze szpitala udało się go dostać w ciągu dwóch godzin. Brakuje jednak bezpośredniego kontaktu z lekarzem specjalistą i profesjonalnego systemu pomocy osobom chorym ze strony państwa. Dostać się do specjalisty jest bardzo ciężko, trzeba czekać w kolejce kilka miesięcy. Kolejnym ogromnym problemem są ceny insulin i leków. Leki przeciwcukrzycowe to wydatek kilkuset złotych miesięcznie, a insulina i pompa to ponad 150 zł.

Problemem jest też „stopa cukrzycowa”?

Ważne, w jakim stanie są nasze stopy, bo po kilku latach z cukrzycą pojawia się neuropatia i tracimy czucie w stopach. Łatwo o skaleczenia i poważniejsze rany. Nie wiedziałam, że to tak ważne dopóki mnie to nie spotkało i gdyby nie szybka interwencja lekarza straciłabym stopę... Warto zadbać o specjalistyczne plastry i profilaktykę, aby nie doprowadzić do ryzyka amputacji.

Czyli cukrzyca to ciągła kontrola swojego życia.

Cukrzyca to choroba, o której musi dowiedzieć się również otoczenie chorego. Trzeba też bez wstydu przyznać się przed samym sobą: „Jestem chora, mogę stracić przytomność. Muszę mierzyć cukier i regularnie żyć. Ograniczyć stres”. Choroba wymaga wsparcia bliskich, ale przede wszystkim samokontroli i samodyscypliny.